DOCUMENTOS BASE

BARRERAS CULTURALES A LA INTEGRACION

AUTOR: LILIANA PANTANO

PRESENTACION

La plena accesibilidad al medio físico de las personas con capacidades restringidas es una condición ineludible para la equiparación de oportunidades en toda comunidad que se proponga incrementar la calidad de vida.
Dichas personas componen, a efectos del análisis, un segmento poblacional que involucra fundamentalmente a personas de la llamada tercera edad, a mujeres embarazadas y a personas son discapacidades temporarias o permanentes, innatas o adquiridas.
Mas allá de la diversidad se trata de personas que por diferentes razones ven limitadas sus posibilidades de acción y desplazamiento. Precisamente en el devenir del desarrollo de todos los miembros de una comunidad existen riesgos suficientes para que cualquiera pueda verse afectado en algún momento de su vida.
Ocuparse de la accesibilidad es, entonces, una manera de atender a las necesidades latentes o manifiestas de todos. Dar respuesta a esta demanda implica en primera instancia definir con precisión la problemática.
Mi propuesta es hacer ese análisis en relación a las personas con discapacidad, lo que constituye mi campo de trabajo e investigación desde hace muchos años.
La exposición que se hace a continuación se basa en un material preparado para una conferencia dictada en agosto de 1996 en Mar del Plata y posteriormente editada por ésta y la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas.

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INTRODUCCION

La propuesta de esta presentación es encuadrar cl problema de la discapacidad dentro de la amplia gama de problemas sociales que asedian a una comunidad diferenciándola de las meras dificultades o inquietudes, que constituyen un asunto privado. Esto implica poner cl acento particularmente en la responsabilidad que tiene la sociedad en la prevención, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades de todo tipo.
Puede decirse que la discapacidad es un problema social en tanto y en cuanto, por diversos factores - innatos o adquiridos - ciertas personas ven limitadas sus posibilidades para vivir según lo indica el patrón cultural vigente. Esta limitación o acotamiento de sus posibilidades de desarrollo no depende en exclusiva, y como muchas veces se pretende, de la persona afectada, sino de la misma comunidad a la que pertenece, que no siempre le ofrece alternativas para desarrollar sus capacidades remanentes.

Si bien adherir a lo expuesto en el párrafo anterior, aunque sea declarativamente, empieza a ser una postura cada vez más difundida, incluso dictada por cl sentido común y al imperio de cambios evolutivos y profundos en la sociedad, no fue siempre así ni tampoco se ha lanzado aún una verdadera legitimación en las raíces de la cultura. (1)

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DISCAPACIDAD, CULTURA Y SOCIEDAD

Presentaremos y desarrollaremos brevemente a continuación algunas apreciaciones que desagregan y fundamentan, a su vez, lo antedicho:

1. La discapacidad es un problema social.
1.a. Concepto.

Desde una perspectiva sociológica, tal la que orienta esta exposición, sostener esto es reconocer que la discapacidad no es de competencia exclusiva del afectado y de su familia sino de toda la sociedad.
La discapacidad es, entonces, un problema social mas, entendiendo por un problema social aquello que "constituye una condición que afecta a un numero importante de personas de un modo considerado inconveniente, y pues, según se cree, debe corregirse mediante la acción social colectiva" (2).
De tal suerte, la discapacidad como problema de la comunidad es una condición, que reconoce un origen social, implica situaciones creadas por el hombre o que pueden ser modificadas por él excluyendo así lo natural y lo sobrenatural y posee cierto grado de permanencia. Afecta a un número "importante" de personas, pues mas allá de las cifras lo que importa no es solo cuantos son sino que se ve amenazado aquello que es relevante pare la comunidad: la dignidad de que debe gozar el ser humano como tal. Esto precisamente justifica encarar la situación aunque el número de casos no sea elevado.

Debe reconocerse como algo no deseado y generalizarse la conciencia social al respecto (3). Es indudable que sólo la acción colectiva puede atacar cl problema. Acción colectiva que concretamente se expresa en la planificación y acción social sectorial y multisectorial, en las investigaciones científicas y tecnológicas, en campanas de prevención y tratamiento, construcción de centros adecuados, Legislación pertinente, accionar asociativo, promoción de ayuda mutua, etc..

El sustrato indiscutido de la acción es la concientización. Solamente una conciencia clara del problema puede vislumbrar los recursos necesarios pare encarar soluciones eficaces y, tal vez, la difusión masiva, generada por órganos públicos y privados sea uno de los pasos preliminares.

De todas maneras, el solo tratamiento del "malestar" que esto genera no agota, desde una óptica sociológica, lo que comúnmente se llama "problema social". Y esto es porque pare el sociólogo, el verdadero "problema" no consiste exclusivamente en ver que funciona mal, sino "en la comprensión de los factores que intervienen en este punto en términos de la interacción social" (4). La perspectiva sociológica de la discapacidad permite entonces establecer no sólo los aspectos problemáticos , sino el mareo general de relaciones que entabla la persona con discapacidad considerada en su contexto.

l. b.- La "persona con discapacidad". Deficiencia, discapacidad y minusvalía.

Reconocer el carácter social del problema que esta situación genera lleva a identificar a un actor con ciertas connotaciones especificas. En rigor de verdad, es importante y necesario precisar conceptual y terminológicamente a quién nos referimos.
En Argentina suele utilizarse con frecuencia "persona discapacitada" o, con mas precisión, persona con discapacidad, diferenciando la esencia y el accidente.
Siguiendo a la OMS (Organización Mundial de la Salud) (5) es aconsejable distinguir entre los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía. Según dicha fuente:

Dentro de la experiencia de la salud:

DEFICIENCIA: es toda perdida o anormalidad de una estructura o función kinesiológica, fisiológica o anatómica.

DISCAPACIDAD: es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal pare un ser humano.

MINUSVALIA: es una situación desventajosa pare un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).
En virtud de estos concursos, la OMS estableció una clasificación de las consecuencias de la enfermedad que, si bien hoy esta sujeta a una profunda revisión a la luz de experiencias internacionales puntuales de su aplicación en los últimos años, orienta un análisis sosegado y realista.
Aunque en cl área latinoamericana la palabra "minusvalía" causa cierto recelo, la consideración del entorno resulta esclarecedora y la noción de situación de desventaja, que subyace, pueda ser la fuente teórica de interpretaciones que conduzcan a comprender mejor las posibilidades de integración y participación social de personas con discapacidad, haciendo la salvedad de que hay diferentes maneras de evaluar la desventaja: según cl afectado, por sus allegados y por la comunidad.

2. La problemática de la discapacidad debe ser entendida en un contexto social, cultural, histórico y geográfico.

2.a.- La idea de "diferente".

Es frecuente describir o connotar a la persona con discapacidad como un ser "diferente" con relación a los otros que se desenvuelven con cl mismo contexto social, cultural, histórico y geográfico. Si bien por naturaleza todos los hombres son diferentes y no hay individuos idénticos, por lo común pensamos con la persona con discapacidad como "diferente" a la mayoría. Puede decirse que la mayoría de una sociedad viene representada por un conjunto de individuos que, aún siendo diferentes entre si muestran una serie superior de semejanzas que de diferencias en cuanto a su forma de comportarse, vivir, actuar y funcionar en los diferentes niveles de su existencia dentro del contexto social al que pertenecen. Así entendida, la "mayoría" será la que determiné los baremos o normas con que se comparó a cada individuo de la sociedad. Esto se debe a la tendencia estadística que relaciona "norma" con "frecuencia", de tal suerte que lo "normal" es lo "frecuente" y los individuos son clasificados como normales o anormales.

En este orden, un individuo encarna una desviación de una norma cuando se manifiesta diferente a los otros con alguna dimensión significativa y que pueda ser considerada como valor negativo. En este contexto, "no es la diferencia lo que crea la desviación sino la diferencia valorada negativamente".

Teniendo en cuenta, entonces, que tanto la normalidad como sus posibles desviaciones son deficiencias definidas .socialmente de manera subjetiva y variable según los diferentes contextos culturales e históricos, puede concluirse que se trata de un concepto relativo y que no se halla en la persona sino fuera de ella.
Sintetizando, puede decirse que la idea de diferencia, por tanto, entendida como diferencia con la norma, se encuadra en el conjunto de roles sociales, asignados a ellos y su interpretación por quienes perciban a la deficiencia o a la desviación como tal.

En consecuencia, una tarea importantísima e ineludible es trabajar, sistemátizando y asistemáticamente, sobre los valores y las concepciones de una comunidad con criterios mas justos y dignificantes.

2.b. Acerca de las concepciones históricas de la discapacidad.

Una rápida mirada a las concepciones históricas de la discapacidad permitirá observar como se "relativiza" la concepción de lo que hoy podemos llamar persona con discapacidad, de su ubicación en una sociedad (histórica y geográficamente determinada) y de la respuesta social a sus necesidades.

Podemos distinguir tres grandes concepciones o modelos tales el tradicional, cl de la rehabilitación y el de la autonomía personal (independent living) (6)

El modelo tradicional, identificable y evolutivo a lo largo de diversas etapas históricas, se caracteriza más que por la falta de integración, por una excesiva, al punto de resultar determinado e inamovible el lugar que la persona afectada de una deficiencia ocupaba en la sociedad. Es así que tenían el lugar asignado, un status preestablecido entre lo atípicos y los pobres. Los identificaba así una doble marginación: orgánico/funcional y social, visualizable en diferentes expresiones culturales en el devenir de los tiempos. Este modelo tradicional, básicamente europeo pero exportable y exportado en los ciclos sucesivos de conquista y colonización, visto con perspectiva diacrónica, nos muestra que de objeto a eliminar (Esparta), "expresión del mal" o, dialécticamente, "manifestación" de lo sagrado o "hierofante". (Antigüedad) el ciego, el deforme, el mendicante , el leproso, etc. van pasando sucesivamente a ser "objeto de caridad", "administrado", "asistido" (surgimiento de los Estados Modernos), "estudiado", "tutelado" (Neopositivismo del S. XIX), hasta "rehabilitado".

Evidentemente, esto no es un simple escalonamiento donde una etiqueta suprime las anteriores sino que los modelos y tendencias son coexistentes.

Dentro de este esquema, poco margen de movilidad era el que le quedaba a los portadores de deficiencia, siendo la dependencia la característica central.

El llamado modelo de la rehabilitación, prolonga estas características pero con una versión mas legitimada dentro de un sector profesional, el medico-sanitario-asistencial, que parece adueñarse del problema o bien alimentar un reduccionismo en el tratamiento y atención al afectado, con una tecnología terapéutica y recuperacionista.
El modelo de la vida independiente surge a mediados de la década del '70 en los EE.UU., contando ya en ese momento con iniciativas aisladas en Europa (particularmente los Países Escandinavos).

Paralelamente y en relación con esto, se desarrollan varias tendencias como la del 'principio de normalización' en cl área de la dcficiencia mental, por el que se propugna el derecho de éstas personas a ser consideradas y tratadas como las demás, precisamente desde una crítica de la idea vulgar de normalidad. Se trata, en esencia, de hacer la sociedad accesible para todas las capacidades dentro de los patrones culturales vigentes.

El movimiento del vivir independiente o de la autonomía personal propone una desinstitucionalización desde abajo, donde los propios interesados puedan establecer los limites y alcances de la integración.

Su verdadero fin es la autodeterminación a todos los niveles y resulta un coletazo o extensión natural de reivindicaciones anteriores de otros colectivos marginales de EE.UU. (negros, mujeres, etc.), en la búsqueda de la igualdad de los derechos civiles aunque, como consideran algunos especialistas, las personas con discapacidad todavía no alcanzaron el status de minoría.

Las distingue la lucha por la supresión de todo tipo de barreras y la difusión del apoyo mutuo para desempeñarse autónomamente como adultos en una sociedad competitiva.

Contrariamente a lo que pueda pensarse, estos tres modelos y sus posibles versiones coexisten en la vida social actual, registrándose como tendencia una amplia difusión del modelo rehabilitado -incluso como etapa evolucionada del tradicional- y una incipiente pero aún insuficiente -y hasta a veces distorsionada- propagación del modelo de autonomía personal.

La década del '80, inaugurada por el Año Internacional de los Impedidos (1981) y la llamada Década de Naciones Unidas para implementar el Plan de Acción consecuente tienen un papel decisivo, que no es casual y que recoge el aporte cruzado de afectados, familiares y profesionales que viene gestándose desde años anteriores y que tal vez puedan darnos testimonio de esa conciliación o armonización de intereses.

En tal sentido, épocas y geografías diversas, muestran distintas valoraciones de las diferencias y explican con mayor especificidad el carácter social del problema y la injerencia del componente cultural.

3. El déficit o daño de la persona afectada explica solo una parte de la situación de discapacidad.

Esta apreciación surge como corolario de lo expuesto y lo reafirma a su vez. El plano de la deficiencia, sea del tipo que sea, propone ciertas consideraciones de factores que tendrán notable incidencia en la persona y en su posterior desarrollo y desenvolvimiento. Así, !a detección precoz de la alteración o anomalía, el establecimiento de un diagnostico realista, el diseño de un plan de rehabilitación que contemple no solo el daño sino las potencialidades, las ayudas técnicas avanzadas, una rehabilitación abarcativa y orientada con eficiencia, etc., a no dudarlo, reducirán los efectos discapacitantes y minusvalidantes pero tanto como en la medida en que se cuente con un entorno receptivo, abierto y preparado para las diferencias.

Frecuentemente, a las limitaciones de la persona se suman las de la familia (afectivas, económicas, psicológicas, etc.) y los del entorno (falta de equidad en la distribución de los recursos, carencia de legislación pertinente, sistema de salud perimido o inaccesible, subempleo o desempleo agudo generalizado, etc.).
Esto nos permite decir que, si bien no hay dos personas iguales, mucho menos hay personas con la misma discapacidad o minusvalía a pesar de poseer técnicamente similar deficiencia.

La recepción y contención familiar y la dotación social ante el problema, a la luz de las características de personalidad de los individuos de que se bate, explicaran el por que.

4. La resolución del problema implica tanto una adecuada rehabilitación como contar con una sociedad accesible.

Rehabilitar a un individuo con deficiencias implica prepararlo pare llevar el patrón de vida vigente, de acuerdo a su sexo, edad y ubicación social y cultural. Esto presupone orientarse por un modelo de ambiente y de comportamiento que debería aproximarse lo mas posible a la realidad.

Sin embargo, no es lo habitual, produciéndose una notable brecha entre el modelo propuesto por la rehabilitación y los desafíos concretos que hará protagonizar cada individuo una vez completada aquella si es que realmente esto sucede. Incluso, en ocasiones, se agrava la situación porque no siempre se toman en cuenta en el diseño de la rehabilitación los deseos, las necesidades y las expectativas del propio rehabilitando.

Sucede también que muchas veces el proceso rehabilitador es acertado pero el desajuste se produce con el "alta" del individuo y su ingreso al ámbito competitivo (escuela, trabajo, recreación, etc.) que no siempre esta preparado pare el "diferente", aunque se trate de un "diferente/rehabilitado". Son estos, casos en que más que con un modelo real, se trabaja con un modelo ideal, se prepara para lo que la "sociedad debería ser" y no para lo que la sociedad es.

Precisamente, estos desajustes se producen en cuatro frentes principales: el medio físico, la educación, el trabajo y la vida social (7).

5. Una sociedad es accesible cuando depone barreras de todo tipo

"(...) Las personas con discapacidad pueden participar en la vida de la comunidad salvo que esta les oponga barreras infranqueables. (Estas personas ) tienen dificultades diversas derivadas de su propia circunstancia personal. Pero tienen capacidades subsistentes pare transitar por el medio urbano, para educarse, para ser activos, pare convivir. Es bien cierto que, en la mayor parte de los casos, la participación social de las personas con discapacidades se ve obstaculizada por barreras físicas, legales y también de tipo moral. Suprimir las barreras existentes y evitarlas en el futuro es una empresa difícil pero posible. Su aplicación no es cosa que pueda hacerse en un plazo inmediato ni depende solo de los poderes públicos o de la sociedad civil o de los interesados, ha de ser trabajo continuado y compartido.

Lo expresado, bastante frecuente de escuchar internacionalmente en la década de los '80, compone el espíritu de una campana española de concientización comunitaria para la eliminación de barreras a la integración.

La misma implica en cierta forma un ejemplo de la armonización de las concepciones de los modelos "rehabilitador" y de la vida independiente a los que nos refiriéramos mas arriba. Se completaría la rehabilitación de la persona con discapacidad con la posibilidad de la implementación de sus destrezas y capacidades entrenadas contando con una sociedad accesible, pensada pare todos.

Presupone esto, participación social a todo nivel para eliminar o prevenir factores que de una u otra forma aparecen como frenos a una integración plena.

Todo ello, que en el fondo no es otra cosa que la rehabilitación de la sociedad, puede analizarse, según este orientado en cuatro frentes:

• el medio físico
• la educación
• el trabajo
• la vida social

La accesibilidad al medio físico implica suprimir barreras urbanísticas, arquitectónicas y del transporte, reconociendo a las claras la necesidad de desplazarse que tienen todos los individuos.

La accesibilidad a la educación tiene como base el que el ideal de la misma es contribuir al desarrollo de las personas que, por definición, son todas educables. Puede tratarse de integración escolar total o parcial, según los casos. De todos modos es un llamado al incremento de la calidad de la educación general, pues cuanto más abierta, abarcadora y completa sea esta será menos necesario contar con ámbitos especiales segregados.

La accesibilidad al trabajo, aparece como uno de los mecanismos integradores mas eficaces por ser considerados como de los mas necesarios pare la independencia de las personas afectadas. Resulta altamente deseable que a través del mismo obtengan los medios propicios pare su sustento; incluso la actividad productiva resulta importante como expresión personal y de relación social. Supone suprimir barreras específicamente laborales, como cualquier obstáculo a la mera opción de acceso al trabajo, a la capacitación pare el trabajo competitivo, los diseños de puestos y el régimen de desempeño, etc., así como otras mas generalizadas como la escasez de empleo.

La accesibilidad a la vida social pone de manifiesto facetas menos visibles pero trascendentes para el desarrollo y la dignificación de la persona, tales como la familia, la convivencia en el barrio, las actividades culturales y recreativas, así como la formación de variados tipos de vínculos inherentes a cada una.

Tender a esa accesibilidad o en otros términos, rehabilitar una comunidad que obstaculiza a las diferencias, supone ofrecer alternativas, equiparar oportunidades en todos los órdenes de la vida humana y también prevenir aquello que es visto como inconveniente y en tal sentido no deseado.

Pero todas las barreras implícitas en lo expuesto tienen sus raíces en las concepciones culturales, en la noción compartida socialmente de este tipo concreto de "diferencias". Por tal razón, eliminar las barreras visibles, sean reconocidas como tales o no, supone desentrañar otras más profundas e intangibles.

6. Las barreras culturales constituyen la base donde se formulan las tangibles o de tipo físico.

En este marco, debe tenerse en cuenta que toda barrera es una construcción humana, consciente o inconsciente, que supone "dejar afuera" a todo individuo que no posea las capacidades medias consideradas por una comunidad. Por ello, suprimir o eliminar obstáculos no pasa solamente por destruirlos o imponer sanciones sino trabajar sobre las percepciones y los valores de la gente, básicamente haciendo conocer lo diferente, su origen y alcances.

Es imprescindible considerar cómo el desconocimiento o el conocimiento insuficiente de las diferencias; la reducción de la persona a la mera carencia, falta de funcionalidad o deformidad; el prejuicio basado en lo anterior, etc. conllevan conductas sociales diferenciables, transmisibles y generadoras de productos sociales -acciones o artefactos- que tienden a señalar y separar a los portadores de esas diferencias en cuanto valoradas negativamente.

Dentro del área de la política y de la acción social referente a la discapacidad se visualiza la inutilidad de programar la disolución de esos obstáculos sin atender a las verdaderas fuerzas que los producen, que no son otras que las descriptas.

De tal suerte la propuesta de resolución del problema aquí implicada pasa por una reconceptualización del mismo en orden a entenderlo en sus verdaderas dimensiones, reconociendo los verdaderos actores y los posibles condicionantes. Pero mas allá de todo ésto, totalmente valido por cierto, queda como sustrato insoslayable el reconocer que el verdadero trabajo a continuar o por hacer tiene de específico lo inherente al conocimiento realista de la situación de discapacidad, pero dentro del marco más amplio de la dignificación de la persona humana y de la búsqueda de una auténtica calidad de vida para todos.

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REFERENCIAS

(1) Tómese aquí el termino cultura en un sentido antropológico, aludiéndose a- la cosmovision que se elabora y adquiere socialmente respecto del hombre y del mundo, a las costumbres a los valores y actitudes compartidos y transmitidos a través del proceso de socialización.

(2) Horno, P!.B. y Lcslie, G. R.- The Socidogy of Social Problems~ 5¦ edición, Englewood Cliffs, N. Jersey, Prentice Hall Inc.. 1974, pag. 4.

(3) Cabe puntualizar que lo no deseado. es la situación de la discapacidad, no la persona con discapacidad. Lamentablemente, esto suele confundirse con frecuencia.

(4) Bager, Peter- "Introduccidn a la Sociología"- Ed Lirnusa Walley S., Mexico, 1967, pag. 61.

(5) Véase el manual de la OMS con la Clasificación de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalias.

(6) Es escasa la bibliografía existente sobre este tema.Aquí se ha utilizado como fuente las documentadas reflexiones de Ramón Puig de la Bella Casa expuestas en el marco del II Seminario sobre Discapacidad e Información, celebrado en Madrid, en noviembre de 1987 y posteriormente publicado en el documento 14/92 'Discapacidad e Información' - RPPAPM - Ministerio de Asuntos Sociales de España, 1992 pags. 57 a 88.El autor indica tres limitaciones a su análisis las que citaremos, aparte de compartirlas, pare avisar al lector: la primera se derive de la gran variedad de deficiencias, porque las actitudes no han tenido el mismo perfil para unas y otras. La segunda viene dada por las diferencias culturales y geográficas, circunscribiéndose a lo que ha sido relativamente común en los países de la Europa occidental. La tarea indica el punto de vista variado, según se analicen las concepciones, mentalidades y paradigmas propios de la forma de pensar de los individuos, de los grupos sociales, religiosos, etc. o de los mismos citados. De todas formas, y hecha esta acotación, es posible deslindar ciertos rasgos de acuerdo a los cuales se ha pensado y actuado a lo largo de la historia a ante d hecho de las deficiencias v ante sus portadores.

(7) Se reconoce como fuente bibliográfica a: RPPAPM - "Accesibilidad para las personas con minusvalía" - Ministerio de Asuntos Sociales de España, Madrid, 1987.

(8) Véase RPPAPM ut supra.